2015.02.01

難病コミュニケーション支援講座@新宿

場所

新宿オークタワー1階 ROOM1

協賛
NEC CSR・社会貢献室、学校法人・専門学校 首都医校(協力)
受講料

受講料:1000円

日時

2015年2月1日(土)9:30~17:00

主催
NPO法人ICT救助隊

参加者数: 39名
内訳:当事者3名、患者家族3名、ヘルパー4名、訪問ヘルパー1名、ケアマネージャー1名、意思伝達ボランティア1名、言語聴覚士5名、理学療法士4名、作業療法士7名、首都医校学生4名、教員1名、ALS協会2名、相談支援員1名、不明2名

【カリキュラム】

2月1日(土)
9:30 スイッチの適合(日向野和夫)
12:00 昼食休憩
13:00 ALS等神経難病のコミュニケーション支援について(本間武蔵)
15:00 ALS患者の生活について(岡部宏生)
15:30 座談会「コミュニケーションって何だ」
17:30 懇親会(会費3000円、会場(新宿エルタワーB1 三間堂)

【写真】

操作スイッチの適合について(日向野和夫さん) 

日向野さん新宿

伝の心について(本間武蔵さん)
本間さん新宿
皆、真剣に聞いています。

会場新宿

【アンケート集約(抜粋)】

性別
男:6名、女:16名、無記入1名
年齢
20代:7名、30代:6名、40代:6名、50代以上:3名、無記入1名

受講しての感想、聞きたかったことなどをお書きください
【スイッチの適合】
・様々な形のスイッチと、そしてそれが個々に合わせて作るためのすごい量の工夫があるのだと思いました。
・スイッチの向きの話の時の「先入観にまどわされないで使いやすい方向を考える」という話が印象に残りました。
・様々な~$150201_新宿 視点からの評価が必要なのだと思いました。上肢の評価等、一緒にお願いすることは可能なのでしょうか?
・私はスイッチに関してあまりよく分からないことが多いためPPSやピエゾセンサーを実際見てみたいと思った。
・使用する方が使いやすいように、スイッチの種類、使いかたがあるので、できないことができるにかえられるのではと。
・プロフェッショナルな日向野さんの技術もさることながらカウンセラー顔まけの「その人の主祖(うったえ)」をよみとる姿勢に感激しました。

【ALS等の神経難病のコミュニケーション支援について】
・今まで喋れない患者さんが機械を使いコミュニケーションが取れた時の表情が印象に残りました。瞼や額にスイッチをつけることをはじめて知ったので感心しました。
・マイボイスにとても感動しました。動画中でも気持ちが入ってて、PCの声とはちがうと言ってましたが、ご本人の声で気持ちが伝えられるというのはすごくいいと思いました。
・コミュニケーションとは、人と人との繋がりのためのものであると常に思いながら、日々仕事をさせていただいていて本間先生のお話を通して、その手段の選択肢や可能性の多さ、考え方のたくさんの視点を学ばせていただきました。
・疑問に思っていたことの解決策がわかった。情動制止困難について納得できることが多々ありました。告知からコミュニケーションエイドが必要になるまでの間の支援は地域でも難しいと思っています。関係スタッフ、保健師やケースワーカーさんなどの認識が変わればもっとOTを活用してもらえると思いますが。
・コミュニケーションの方法がいろいろあるので、ご利用者さまそれぞれの方に合ったものでコミュニケーションを相手がストレスなく、こちらが理解できるように取り組みたいなと思いました。

【ALS患者の生活について】
・日常生活で出来ることが減っていくことは大変だと感じました。また患者さんを支援する側も日々の変化をよく観察し、それに応じて機械を対応させることが重要だと感じました。
・口文字という言葉によるコミュニケーション(言語読解)の可能性が分かりました。(撮影した動画もとても参考になりました。)
・文字盤を使っても、あせったりすると理解できなく、相手の方にストレスを与えているなぁ・・・と思うので、いろいろな方法で、よい介助ができるようにがんばります。
・初症時と重症化した時にしか会えないので、その間の過程がどのなのかが知りたいと思いました。

【座談会「コミュニケーションって何だ!」】
・日々の臨床で悩んでいることや(コミュニケーションでの)思っていることが少なからず消化できたような、考える良い機会になり、充実でした。ありがとうございました。
・コミュニケーションにまつわる考え方ひとつとっても、すごく広がりと深みがあって、まだ全然内容を消化できないです。
・同じALS患者様でも、その方の価値観や想いや考え方、hopeはお一人おひとりで違うものだと思いました。対ALSの患者様・・・ではなく、1人の人間と人間として繋がっていきたいという気持ちを大切に、関わっていけたらと思います。
・相手があって成立するもの。自分の考え方を振り返え(り)ツール(が)様々あると感じた。
・色々な方の意見や様々な視点で支援のあり方やコミュニケーションの方法について、検討、分析する機会を得ることが出来た。

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